MADRID, 11 Jun. – El 59 por ciento de los españoles admite conocer muy poco o nada sobre los tumores cerebrales, a pesar de que son la patología que mayor temor genera en el 56 por ciento de la población. Esto se desprende del estudio ‘Percepción Social de los Tumores Cerebrales’, impulsado por la Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central (ASTUCE Spain).
El informe, elaborado por Ipsos a partir de 900 entrevistas a españoles de 18 años y más, busca ofrecer la primera radiografía sobre la situación de los tumores cerebrales entre la población española en términos de conocimiento y brechas informativas. Además, la participación de 58 pacientes y familiares asociados a ASTUCE Spain muestra el impacto que tiene la enfermedad.
«Los tumores cerebrales son la enfermedad que más miedo genera en España, pero también es una de las más desconocidas», ha subrayado la directora de Opinión Pública de Ipsos, Silvia Bravo, al presentar los resultados del estudio en la segunda edición del workshop ‘Más allá del diagnóstico: Una fotografía social de los tumores cerebrales’, celebrado este jueves.
Según recoge el estudio, el tumor cerebral genera más miedo que enfermedades como el Alzheimer, el cáncer de colon, la leucemia, el cáncer de mama, enfermedades respiratorias crónicas o el Parkinson. «Además, este miedo es transversal y homogéneo en todo el territorio», ha señalado Bravo, añadiendo que también se produce de manera similar en hombres y mujeres.
En este sentido, el tumor cerebral emerge como el tipo de cáncer que más españoles les preocupa padecer, con un 59 por ciento que reconoce sentir una preocupación «alta» por recibir este diagnóstico, cifra que supera al cáncer de colon (56%), al de pulmón (56%) o a la leucemia (52%). Asimismo, casi seis de cada diez españoles manifiestan una preocupación significativa sobre su salud cerebral.
El 24% reconoce que no sabe nada
A pesar de todo ello, seis de cada diez españoles afirman tener un conocimiento muy limitado sobre los tumores cerebrales y, en este sentido, hasta el 24 por ciento reconoce que no sabe nada.
Con todo, la población tiene un conocimiento «razonable» sobre los principales signos de alarma neurológica, como los dolores de cabeza persistentes y severos, que son conocidos por un 70 por ciento, las dificultades del habla (63%), problemas de visión (62%) y dificultades con el equilibrio (58%), entre otros.
Sin embargo, el informe también evidencia «cierta confusión» en la sociedad, puesto que las náuseas o vómitos sin causa aparente, fatiga extrema, pérdida de peso inexplicable o erupciones cutáneas son mencionadas por un 31, 20, 19 y 5 por ciento de los entrevistados respectivamente, cuando no son específicamente signos de tumor cerebral.
Menos de la mitad de la ciudadanía logra identificar correctamente algunos tipos específicos de tumores cerebrales. El meningioma solo lo reconoce el 32 por ciento; el glioblastoma, el 18 por ciento; el meduloblastoma, el 13 por ciento; y el oligodendroglioma y el astrocitoma son conocidos cada uno por el 9 por ciento de los encuestados.
En paralelo, al comparar los tumores cerebrales con otros tipos de cáncer, se observa que los tumores cerebrales específicos permanecen en gran medida desconocidos.
A esta falta de conocimiento se suma la percepción de la ciudadanía sobre una escasa cobertura mediática de los tumores cerebrales. Hasta el 72 por ciento de los entrevistados considera que la cobertura es «insuficiente». «Esto se traduce en un amplio consenso sobre la necesidad de incrementar la cobertura informativa», expone el informe.
Desigualdades territoriales en la atención sanitaria
Por otra parte, el estudio analiza la percepción de la ciudadanía sobre la atención sanitaria a esta patología. El 62 por ciento de los españoles percibe que la rapidez en el diagnóstico varía significativamente entre comunidades autónomas y el 43 por ciento considera desigual el acceso a tratamientos avanzados.
A pesar del miedo, de la falta de información y de la escasa presencia mediática de la patología, los resultados evidencian una fuerte consolidación de la sanidad pública para el tratamiento de los tumores cerebrales. En este sentido, el 55 por ciento confiaría más en que el tratamiento se llevase a cabo en la sanidad pública, mientras que el 14 por ciento apostaría por la privada y el 24 por ciento da el mismo valor a ambas.
Ante esta falta de conocimiento observada, ASTUCE Spain ha propuesto la creación de campañas nacionales de alfabetización específica sobre tumores cerebrales, junto a una estrategia integral de visibilidad con la colaboración de medios de comunicación.
Con el objetivo de hacer un seguimiento de las desigualdades territoriales en la atención, ha abogado por la creación de un observatorio nacional que monitorice y publique indicadores comparables sobre tiempos de diagnóstico, acceso a tratamientos innovadores y resultados por comunidades autónomas.
El coordinador del comité científico de ASTUCE Spain y cofundador del proyecto OligoSpain y ASTUCE Spain, Manuel Meléndez, ha señalado que el próximo 7 de julio se reunirán con el director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, César Hernández, para trasladarle estas propuestas.
«Debemos hacerle ver al Ministerio que los profesionales que atienden a los pacientes de tumores cerebrales necesitan más tiempo. Y también necesitan más tiempo los profesionales que se dedican a la investigación», ha añadido Meléndez.
Experiencia de pacientes y familiares
El informe pone de manifiesto la experiencia de pacientes y familiares tanto en la atención recibida como en el impacto que ha tenido la enfermedad en sus vidas. El perfil de los entrevistados evidencia que la edad media del diagnóstico de tumores cerebrales está disminuyendo.
Entre los 58 entrevistados, en el 60 por ciento de los casos, el diagnóstico se realizó hasta tres meses después de la aparición de los primeros síntomas. «Es un dato que a mí me alarma un poco. Quizás no estamos haciendo lo suficiente para que podamos tener una mayor prontitud a la hora de realizar un diagnóstico», ha advertido Manuel Meléndez, quien ha valorado positivamente que el primer diagnóstico fue correcto para el 84 por ciento de pacientes.
En cuanto a la experiencia del paciente en el entorno sanitario, existe cierta paradoja, pues mientras que el 48 por ciento afirma que se sintió escuchado y comprendido por los profesionales sanitarios, el 50 por ciento se sintió solo o desatendido emocionalmente por los profesionales.
«La primera escucha, el primer sentimiento cuando se diagnostica a una persona, es que dicha persona se siente realmente acompañada por el profesional, pero es verdad que luego, a posteriori, esta persona va a necesitar una serie de requisitos de otros profesionales que quizás no llegan con tanta proximidad a lo que en ese momento necesita el paciente», ha explicado Meléndez.
Respecto al impacto en su día a día, el ámbito laboral es uno de los que se ve más afectado tras un diagnóstico de tumor cerebral, como destacan el 74 por ciento de los entrevistados, que afirman que su situación laboral recibió un impacto «elevado». Asimismo, un 57 por ciento percibió un impacto «elevado» en su salud mental, que se vio extendido a sus familiares, de los que un 70 por ciento señalan que requirieron atención psicológica.
