Los pacientes españoles con sospecha de enfermedad de Alzheimer tardan menos de tres meses en ser derivados desde Atención Primaria. Sin embargo, este plazo se prolonga considerablemente hasta la primera cita con el especialista hospitalario, que puede superar los seis meses, lo que supone, en total, una espera aproximada de nueve meses. Este panorama ha sido detallado en informes recientes a raíz de dos proyectos presentados por Lilly: mapEA y Alma-Care, en los que han participado más de 140 expertos en diversas especialidades desde todas las regiones de España.
Una de las principales conclusiones de estos proyectos es que el 89% de los expertos concursan que las barreras para un diagnóstico temprano y preciso son la falta de tiempo durante las consultas y la escasa formación sobre la enfermedad entre los profesionales de la salud. Otros factores, tales como la falta de infraestructuras y recursos (59%) y las reticencias por parte de pacientes y familiares a reconocer la sintomatología (53%), también son considerables. A pesar de que un 65% de los profesionales mencionan la existencia de protocolos de derivación entre Atención Primaria a Neurología o Geriatría, la práctica muestra una facilidad moderada para estas derivaciones.
La insuficiencia de información proporcionada en las primeras fases del diagnóstico es otro punto que reiteran los expertos. Aunque hay protocolos, la realidad es que en gran parte de las comunidades no se ofrece acompañamiento a los pacientes sobre las opciones farmacológicas disponibles y no existe un consenso claro sobre cuándo se debe realizar la planificación de decisiones anticipadas.
El doctor Pablo Martínez Lage, director científico del Centro de Investigación y Clínica Memoria de la Fundación CITA-Alzheimer, destaca que persiste una desigualdad en el acceso a diagnósticos adecuados según la región del país. Si bien hay áreas donde la coordinación entre Atención Primaria y los servicios de especialización es efectiva, hay otras donde la situación es menos favorable. Sin embargo, los datos recientes del proyecto mapEA muestran avances, destacando un aumento en el número de unidades especializadas en deterioro cognitivo.
Desde la perspectiva de los pacientes, Jesús Rodrigo, director ejecutivo de CEAFA, añade que es urgente eliminar el estigma que aún se presenta en el entorno familiar sobre la enfermedad, así como mejorar el acceso al diagnóstico temprano, que se ve obstaculizado por listas de espera prolongadas y problemas de detección dentro del sistema sanitario.
El doctor José A. Sacristán, director médico de Lilly en España y Portugal, recalca la importancia de desarrollar un enfoque proactivo hacia el diagnóstico y gestión del Alzheimer, sugiriendo que si se toman las medidas adecuadas ahora, se podría revolucionar la atención a los pacientes, ayudando a mejorar su calidad de vida y ofreciendo años de autonomía.
POCO CONOCIMIENTO DE LAS ESTRATEGIAS NACIONALES
En el primero de los estudios, el Mapa de Recursos Políticos, Sociales y Sanitarios para la enfermedad de Alzheimer (MapEA), se concluye que existe un bajo nivel de conocimiento e implementación de estrategias nacionales. Tanto la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud (2016) como el Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019-2023) presentan una escasa aplicación a nivel nacional, y esto se acompaña de una falta de planes regionales específicos.
Por su parte, el proyecto Alma-Care tiene como objetivo identificar las áreas críticas y los recursos necesarios para trasladar a la práctica clínica las innovaciones terapéuticas en la enfermedad de Alzheimer. Esto incluye la creación de modelos óptimos de organización asistencial en los diferentes servicios de salud y comunidades autónomas. Se espera que las recomendaciones resultantes de este proyecto, que han sido desarrolladas por un panel multidisciplinar de expertos, mejoren el sistema sanitario.
Jesús Rodrigo enfatiza que estos proyectos representan una oportunidad invaluable para identificar áreas de mejora, ofreciendo a las administraciones un camino claro para corregir deficiencias en los servicios de atención a la enfermedad de Alzheimer.
Finalmente, Rodrigo resalta la necesidad urgente de acceso a tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, que deberían ser incluidos en la cartera de servicios de salud. También insta a escuchar y aprender de aquellos que han recibido un diagnóstico temprano y que todavía conservan parte de sus capacidades, destacando que esto requiere un cambio cultural en la atención y gestión del Alzheimer.
