MADRID, 17 Dic. (EUROPA PRESS) – El jefe de Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica en el Hospital Universitario La Paz, el doctor Antonio Pérez Martínez, ha señalado que la enfermedad de injerto contra receptor crónica (EICRc) es muy desconocida por la sociedad e incluso por los profesionales sanitarios, a pesar de ser «tremendamente debilitante».
Así se ha pronunciado en el encuentro ‘Más allá del trasplante: afrontando la EICR crónica y su impacto en la calidad de vida’, organizado en colaboración con Sanofi, con el objetivo de visibilizar los problemas de calidad de vida a los que se enfrentan los pacientes y de abordar los retos sobre una enfermedad rara en la que las células del donante atacan a las células del receptor, un proceso «contrario» al rechazo, que provoca inflamación y fibrosis en múltiples tejidos y órganos.
«Hablamos de una de las complicaciones que generan más daño en el paciente, de una forma paulatina y persistente, que además aparece cuando ya creemos que el trasplante ha ido bien, cuando ya creemos que se ha recuperado de todas las complicaciones agudas», ha detallado el doctor Martínez.
Esta enfermedad puede causar afectaciones en la piel, los ojos, las mucosas, las articulaciones, los pulmones, el hígado, el tracto digestivo o los genitales. Por lo tanto, se requiere un abordaje multidisciplinar que involucre a trasplantólogos, inmunólogos, oftalmólogos, dermatólogos, gastroenterólogos, hepatólogos, neumólogos, enfermeros, psicólogos y ginecólogos.
Dichas complicaciones pueden aparecer a partir de los tres o cuatro meses del trasplante, pero también años más tarde. Sus síntomas iniciales suelen ser «muy sutiles» y a menudo se les da poca importancia, especialmente porque se presentan tras un proceso «muy grande» como la leucemia, que una vez superada, «parece que se ha acabado».
Es por ello que ha subrayado la importancia de la prevención y del diagnóstico temprano. Esto no solo requiere la vigilancia del paciente y de sus familiares, sino también un «alto índice de sospecha» por parte de los médicos, a quienes ha animado a ser «malpensados», aunque no haya síntomas, y a realizar pruebas de cribado de forma rutinaria, especialmente ante la falta de biomarcadores.
El doctor Martínez ha lamentado que esta enfermedad esté «huérfana» de tratamientos eficaces, por lo que ha realizado un llamamiento a aumentar la investigación y a expandir «todo lo que se pueda» el arsenal terapéutico.
«Siempre nos gusta escuchar que España es líder en trasplantes. Sin embargo, hay una cara B del trasplante que parece que no queremos ver. Aumentar el conocimiento sobre el trasplante de médula es importante, ya que este procedimiento está evolucionando rápidamente, curando muchas vidas y enfermedades que eran incurables, pero hay una serie de complicaciones muy serias derivadas de este procedimiento curativo que hay que abordar», ha agregado.
La EICRc en niños
Cuando esta enfermedad se produce en niños, su desarrollo es diferente al de los adultos, ya que también afecta a la fase de desarrollo del sistema endocrino, del sistema metabólico o del crecimiento, generando alteraciones en la percepción corporal que pueden dar lugar a trastornos psicológicos o psiquiátricos.
«Hay un envejecimiento prematuro del paciente, con una piel que se arruga, se altera el juego, la actividad física y algo tan vital como el crecimiento y el desarrollo de órganos o la madurez sexual», ha incidido el especialista.
Es necesario realizar un abordaje más específico, teniendo en cuenta la idiosincrasia del menor, que es «diferente» a la del adulto, pues se encuentra en una etapa «vulnerable». Aunque en niños es menos frecuente que aparezca esta enfermedad, también es más agresiva.
Una enfermedad invisible
Por su parte, la presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), Begoña Barragán, ha resaltado que esta enfermedad «sigue siendo invisible» y que, aunque los trasplantólogos son más conscientes, hay otros profesionales sanitarios que no lo son, a pesar de la importancia de empezar cuanto antes su abordaje.
Barragán ha señalado la importancia del acompañamiento desde las asociaciones de pacientes, ya que conocer a otros que están pasando por un proceso similar les hace sentirse «identificados». Además, se les ofrecen otros recursos que «no siempre se tienen» en centros sanitarios, como el apoyo psicológico, el asesoramiento jurídico sobre invalidez o el acceso a un nutricionista.
«Tenemos que hacer visible la enfermedad a la sociedad, por supuesto, pero también quiero llamar la atención de las administraciones y a los políticos, que son quienes tienen la llave para que, si de verdad llega un fármaco innovador, nos pueda alcanzar. Los pacientes necesitan más que comprensión», ha recalcado.
La responsable del Programa Experiencia del Paciente de la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia, Marta Fernández, ha pedido visibilizar la enfermedad no solo desde el punto de vista de la sintomatología, sino también en cómo impacta en la calidad de vida de los pacientes.
Considerar la EICR como una enfermedad y no una complicación
La jornada también ha contado con el testimonio de pacientes como Elordi, quien ha expresado que la «primera necesidad» es considerar la EICRc como una enfermedad y no como una complicación del trasplante, pues se trata de «muchas» enfermedades.
«Necesitamos que se catalogue como enfermedad, porque esto no es un matiz semántico. Influye a la hora de recursos para investigación, en recursos para los pacientes, en el acceso a apoyos sociales, influye en muchos aspectos», ha incidido.
Elordi, que recibió un trasplante hace 15 años para hacer frente a una leucemia linfoblástica aguda con cromosoma Philadelphia, ha descrito cómo tuvo una EICR digestiva que le hizo estar ingresada durante varios meses, ante su incapacidad para retener ningún alimento, y que tras el alta necesitaba usar pañales para salir de su casa, lo que derivó en una calidad de vida «nefasta».
A pesar de que logró controlar esta afectación, poco después apareció una EICR ocular, que le impide actualmente permanecer largos períodos de tiempo delante de pantallas, luz solar, viento, aire acondicionado o calefacción.
En el caso de Lucía, quien fue trasplantada hace siete años por una leucemia, la enfermedad se ha manifestado a través de síntomas digestivos, cutáneos, articulares e incluso oculares, dejándole con una visión del 30% en el ojo izquierdo. Además, ha coincidido con las molestias que mencionó Elordi, que, debido a su naturaleza «tan desconocida», aparecen barreras en la vida cotidiana.
Para Sara, quien recibió un trasplante hace 11 años por leucemia mieloide aguda, el proceso fue bien hasta que empezó a experimentar sequedad y descamación en la piel. Se sometió a un tratamiento para las úlceras que le hizo estar tres meses en cámara de aislamiento, y posteriormente en una unidad de quemados para curar sus heridas, las que causaban un «dolor insoportable».
Cuando salió del hospital, lo hizo con rigidez y una esclerodermia cutánea que le dificultan estirar completamente las articulaciones, lo que le ha llevado a permanecer en silla de ruedas diez años después.
De cara al futuro, Elordi ha pedido nuevas líneas de investigación e innovación que «lleguen a futuros pacientes», para que, como señalaba Lucía, «se consiga controlar antes de que afecte tanto a la calidad de vida». Sara ha recomendado «escucharse a uno mismo» y «no conformarse» porque «la actitud forma parte de la curación del proceso».
