La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) afecta a alrededor de 4.000 personas en España, con aproximadamente 900 nuevos casos detectados cada año. En un acto histórico, el Congreso respaldó recientemente, con 346 votos a favor y ninguno en contra, la creación del Grado III+ de dependencia extrema, diseñado para personas con enfermedades neurológicas que requieren cuidados continuos de alta intensidad.
Grado III+ de dependencia extrema y su impacto
Este nuevo nivel garantiza atención personalizada 24 horas. La prestación económica asciende hasta 9.860 euros mensuales por paciente, y será cofinanciada al 50% con las comunidades autónomas. La ELA, siendo una enfermedad neurodegenerativa incurable, provoca atrofia muscular progresiva que puede dejar al paciente totalmente inmóvil, aunque sus facultades mentales y cognitivas permanecen intactas.
El cálculo de esta ayuda se ha realizado considerando que estos cuidados requieren cinco profesionales por paciente para apoyar funciones tan básicas como respirar o comer. Además, el sistema recibirá una inyección adicional de 500 millones de euros para reforzar el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia.
Protección integral para pacientes y cuidadores
La normativa establece un procedimiento de urgencia con un plazo máximo de 3 meses para el reconocimiento del grado de discapacidad y dependencia, agilizando trámites que anteriormente se demoraban considerablemente. Esta ley entró en vigor en octubre de 2024.
Entre las medidas destinadas al entorno del paciente, destaca la protección al cuidador, quien podrá mantener la base de cotización de su empleo anterior, evitando que su dedicación al cuidado perjudique su futura pensión. Además, los cuidadores se consideran un colectivo de atención prioritaria para la política de empleo y tendrán acceso a formación específica.
La ley contempla nuevas ayudas para personas que dependen de la electricidad para sus dispositivos de soporte vital, como la garantía de no suspensión del suministro eléctrico y mayores bonificaciones en la tarifa. También se homogeneizarán las ayudas por desplazamiento, manutención y alojamiento para pacientes derivados a otras comunidades autónomas, y se ampliará el acceso a rehabilitación y fisioterapia en el hospital o en el domicilio.
Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas
Se ha aprobado la creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas que proporcionará información para mejorar la gestión sanitaria. Además, se establecerá una nueva estructura en el Instituto de Salud Carlos III, dedicada específicamente a fomentar la investigación sobre la ELA y otras patologías neurológicas de alta complejidad.
A pesar del respaldo unánime, varios grupos parlamentarios lamentaron el retraso de un año en la activación de la financiación desde la aprobación inicial de la ley. Este periodo ha resultado especialmente difícil para pacientes y familias, dado que la supervivencia media tras el diagnóstico de ELA es de 3 a 4 años. Finalmente, el pasado 22 de noviembre de 2025, se publicó la ley en el Boletín Oficial del Estado.
