MADRID, 31 de octubre. (EUROPA PRESS) – El presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), Álvaro Navarro, ha advertido que unos 60.000 niños necesitan cuidados paliativos en España, pero la atención solo llega a un 15 por ciento de ellos debido a que únicamente hay 75 pediatras especializados en este ámbito en todo el país.
Navarro ha explicado que “hay comunidades donde llegamos a muchos niños, y otras en las que no podemos atender a ninguno”, refiriéndose a la desigualdad en el acceso a cuidados que enfrentan estos pacientes, una situación que se ve agravada por la falta de formación oficial reglada, ya que aún no se han desarrollado las Áreas de Capacitación Específica (ACES).
Colaboración para mejorar la atención
En este contexto, PEDPAL y Fundación Aladina han firmado un acuerdo de colaboración para difundir la importancia de los cuidados paliativos pediátricos, impulsar una formación específica y reglada en este ámbito y fomentar la investigación. El objetivo es conseguir que todas las provincias cuenten con un equipo especializado y multidisciplinario formado por al menos un pediatra con formación en cuidados paliativos pediátricos, un enfermero, un psicólogo y un trabajador social.
Iniciativas de formación en cuidados
Como primera iniciativa, Fundación Aladina ha financiado de forma íntegra la puesta en marcha en Madrid del Programa de Formación Médica Específica en Cuidados Paliativos Pediátricos (ESPEDPAL), impulsado por PEDPAL y Fundación Dignia. Así, el primer ‘fellow’ médico de la iniciativa se ha incorporado a la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid, bajo la dirección del doctor Ricardo Martino.
La enfermera y presidenta de la Fundación Dignia, Mara Castillo, ha señalado que “para poder hacer este programa, el pediatra tiene que formarse en una unidad de cuidados paliativos pediátricos con atención integral y continuada”, es decir, un servicio 24/7, con implantación global (en hospital, consultas externas y atención domiciliaria) y un equipo multidisciplinario que es necesario para ofrecer cuidados paliativos, con al menos un médico, un enfermero, un trabajador social y un psicólogo. Actualmente, esta estructura solo se cumple en Madrid, Barcelona, Murcia y, desde hace unas semanas, en las Islas Baleares.
Una llamada a la acción para mejorar la formación
Desde la Fundación Dignia y PEDPAL han invitado a fundaciones, empresas y particulares a sumarse como mecenas a un fondo estable que permita extender la formación a todas las comunidades autónomas.
La directora de la Fundación Aladina, Ishtar Espejo, ha destacado que “los niños con enfermedades graves merecen una atención de máxima calidad y dignidad. No podemos permitir que la falta de formación oficial limite su derecho a recibir cuidados paliativos adecuados”.
